In occasione dellโevento โIl percorso ad ostacoli del malato di fegato. Focus on Trapianto di fegatoโ, organizzato con la sponsorizzazione non condizionante di Alfasigma ed Intercept Pharmaceuticals, ha voluto proporre un confronto sulla riorganizzazione della rete trapianti di fegato, che possa consentire un accesso uniforme a tutti i cittadini e una successiva presa in carico efficace nella gestione delle fasi piรน critiche del percorso. Ad aprire i lavori รจ stata Paola Binetti, Componente della XII Commissione Permanente (Igiene e Sanitร ) del Senato della Repubblica portando allโattenzione due temi cruciali: aumentare la cultura della donazione degli organi e potenziare la formazione del medico di medicina generale in funzione di una diagnosi precoce della malattia epatica. โLa cultura della donazione degli organi โ ha spiegato la senatrice Binetti โ รจ necessario cominciarla nelle scuole e dobbiamo anche trovare il linguaggio adatto per fare questo nel modo migliore. Quanto al medico di medicina generale lโobiettivo รจ continuare a sottolineare che spesso ancora oggi non รจ in grado di sospettare la presenza di una malattia epatica cronica. Per questo il tema della formazione del medico di medicina generale รจ fondamentale anche in funzione di una diagnosi precoce e per questo chiediamo al mondo sanitario di alzare il livello della sensibilizzazione alla formazione. A tale proposito, vorremmo che una parte dei fondi del PNRR vada alla medicina territoriale ma di pari passo con una positiva, concreta ed esigente elevazione della sua competenza professionale. Mi auguro che ci possa essere maggiore attenzione al territorio ma che questo non comporti una distrazione da quello che รจ il sistema ospedaliero di alta specialitร e che tutto questo contribuisca a migliorare davvero la qualitร della sanitร italianaโ. Ivan Gardini, Presidente EpaC, ex paziente sottoposto a trapianto di fegato per due volte, ha ammesso di aver usufruito di una sanitร eccellente prima, durante e dopo il trapianto di fegato. Ha voluto sottolineare nel suo intervento il grande lavoro delle associazioni dei pazienti trapiantati che deve essere evidenziato di piรน e lโesigenza di un referral precoce. โNel corso del tempo sono nate molte micro associazioni di pazienti trapiantati che si sono affiancate alla rete trapiantologica facendo un lavoro straordinario di accoglienza, di aiuto pratico per i pazienti e per le loro famiglie. Questa rete di associazioni rappresenta una grande risorsa divulgativa ma non viene utilizzata al 100% delle possibilitร . Troppo spesso, infatti, vengono coinvolte solo in occasioni circoscritte. Si tratta, invece, di una materia che ha bisogno di una informazione continuativa, per questo sarebbe opportuno parlare di donazione di organi nei percorsi scolastici, nei canali televisivi attraverso momenti educativi ad hoc, proprio per fare cultura della donazione e per recuperare le file dei donatori con lโaiuto di testimonial. Infine, รจ importante utilizzare una comunicazione piรน efficace sul tema utilizzando parole idoneeโ. Circa lโesigenza di un referral precoce, Ivan Gardini ha spiegato: โAi nostri centralini giungono storie di persone che vengono bloccate allโinterno di un ospedale o di un pronto soccorso o di una medicina interna e non vengono inviati in tempo alla valutazione di un centro trapianti, questo non solo rischia di far perdere tempo ma di fare perdere la vita stessa al paziente, in special modo i pazienti con tumore del fegatoโ.
La parola รจ poi passata ai clinici che hanno evidenziato lโattuale fase in cui ci si trova a lavorare: della qualitร della vita e, soprattutto, dellโottimizzazione dellโaccesso, al quale si aggiunge un cambio epidemiologico rilevante. โLe consolidate indicazioni al trapianto si stanno riducendo e stanno crescendo due categorie di pazienti molto complesse, gli oncologici ma anche i pazienti metabolici che possono interessare fino al 20%-25% della popolazione, quindi se si parla di prevenzione i nostri paradigmi devono cambiare assolutamente perchรฉ tutto questo avrร un impatto sullโaccesso alle cure e di conseguenza sullโaccesso alle ipotesi di trapianto, un impatto sui criteri di selezione che stiamo giร cambiando e dovremo continuare a rendere dinamici โ ha spiegato Stefano Fagiuoli, Responsabile della Gastroenterologia e del Centro Trapianti dellโOspedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo โe poi avrร un impatto clamoroso sulla gestione e la sorveglianza: avremo farmaci sia oncologici che per le malattie metaboliche certamente molto piรน efficaci, ma non abbiano ancora dei principi e dei corretti modelli di sorveglianza in popolazioni diverse da quelle che abbiamo seguito negli ultimi anni e dobbiamo chiederci se tutto questo puรฒ avere un impatto sul decorso. Cโรจ poi un altro aspetto cruciale: lโaccesso ai centri, la rete dei centri e il percorso di follow up. Ci dimentichiamo che le reti sono faticosissime da costruire, devono avere precise regole di comunicazione anche dal punto di vista contrattuale e questo non รจ quasi mai esistente; parliamo di PDTA in maniera estesissima ma dimentichiamo sempre lโaspetto piรน critico: che devono concludersi con precisi indicatori di processo e di outcome. Il PNRR ci dร unโopportunitร clamorosa ma cโรจ una grande problema di informatizzazione, nessuno dei nostri ospedali รจ in grado di dialogare reciprocamente, ma sappiamo bene che tutto parte proprio dalla capacitร di comunicareโ. Francesca Romana Ponziani, Ricercatore in Medicina Interna presso il Dipartimento di Medicina e Chirurgia Traslazionale allโUniversitร Cattolica del Sacro Cuore, ha messo in evidenza lโimportanza di usare una comunicazione efficace sulla donazione degli organi e la necessitร di un refferal strutturato ed efficace sul territorio. โEโ importante fare emergere le diverse necessitร dei pazienti con malattie ed etร diverse, quindi con storie differenti, spesso lunghe altre volte brevi, e questo si associa a vissuti familiari che condizionano la disponibilitร alla donazione (in un caso su tre i famigliari dicono no), quindi tanti sforzi in piรน devono essere fatti soprattutto sullโinformazione divulgata attraverso i media e i social e lโinformazione che viene fatta tra i medici stessi, in quanto le conoscenze in questo ambito si sviluppano molto velocemente quindi รจ essenziale lโaggiornamento. I nostri centri dovrebbero essere migliorati dal punto della capacitร di ricettivitร ma anche i colleghi sul territorio dovrebbero essere messi nelle condizioni di poter fare un referral tempestivo in modo che il paziente possa essere seguito in maniera efficaceโ.
Le malattie croniche del fegato sono unโemergenza clinica e assistenziale sia a livello mondiale che nazionale. Nel caso di insufficienza epatica irreversibile il trapianto di fegato rappresenta lโopzione fondamentale salvavita. Nel percorso di cura di questi pazienti molte sono le fasi critiche: dal pre-trapianto, con attenta valutazione dell’idoneitร a ricevere lโorgano e inserimento in lista dโattesa; al trapianto stesso con il percorso di preparazione; alla fase post trapianto e follow-up, nella quale si monitora lโesito dellโintervento e lo stato di salute del paziente. Questโultima fase, che dura per tutta la vita per il paziente trapiantato, รจ importante perchรฉ richiede un approccio integrato ed un attento e continuo monitoraggio per la prevenzione del rischio. I nodi cruciali da affrontare sono pertanto: la necessitร di sensibilizzare sulla donazione degli organi (un famigliare su tre dice no), di una rete piรน strutturata tra clinici e associazioni di pazienti, una rete del referral oncologico piรน solida e il riconoscimento dellโepatopatia nei confronti del quale anche il medico di medicina generale deve fare la sua parte. Le cause della insufficienza epatica che porta al trapianto di fegato possono essere varie, come ad esempio le infezioni virali (Hcv/Hbu), abuso di alcol, Nash, malattie autoimmuni e malattie oncologiche. Nel 2019 i trapianti di fegato in Italia sono stati 1.302, con un aumento del 42% rispetto al 1999. I dati sulla sopravvivenza post-trapianto, che pongono lโItalia tra i primi posti in Europa, dimostrano che la rete trapianti sviluppata in Italia รจ molto efficace. Motore Sanitร , in occasione dellโevento โIl percorso ad ostacoli del malato di fegato. Focus on Trapianto di fegatoโ, organizzato con la sponsorizzazione non condizionante di Alfasigma ed Intercept Pharmaceuticals, ha voluto proporre un confronto sulla riorganizzazione della rete trapianti di fegato, che possa consentire un accesso uniforme a tutti i cittadini e una successiva presa in carico efficace nella gestione delle fasi piรน critiche del percorso.
